A fibrose cística, uma doença genética rara, crônica e progressiva, ainda sem cura, também é conhecida como Doença do Beijo Salgado ou Mucoviscidose. Segundo dados do Governo Federal, essa condição afeta 1 a cada 10 mil recém-nascidos no Brasil.
A fibrose cística resulta de uma disfunção na proteína reguladora da condutância transmembrana (CFTR), que torna as secreções do corpo mais espessas, dificultando sua eliminação e provocando infecções e inflamações recorrentes. Apesar de não ter cura, a doença pode ser tratada. Os pacientes precisam realizar diariamente inalações, fisioterapia respiratória e usar medicamentos como enzimas pancreáticas, antibióticos, corticoides, moduladores da proteína CFTR e suplementos vitamínicos.
O diagnóstico pode ser feito através do Teste do Pezinho e do Teste do Suor. “A triagem começa nos primeiros dias de vida do bebê com o Teste do Pezinho, que é obrigatório e gratuito no Brasil. Se houver alteração, uma nova coleta é feita e, se confirmada, o Teste do Suor é realizado para diagnosticar a fibrose cística. Este exame é simples, indolor e pode ser feito em qualquer fase da vida. Exames genéticos também são utilizados para confirmar o diagnóstico”, explica o Unidos pela Vida.
O mês de setembro é dedicado à conscientização sobre a fibrose cística, uma campanha simbolizada pela cor roxa, que representa a luta global contra a doença, que atinge principalmente os sistemas respiratório e digestivo. A Assembleia Legislativa do Paraná aderiu à campanha, iluminando seu prédio com a cor da causa, em apoio ao Setembro Roxo.
Setembro foi escolhido para lembrar a importância da conscientização sobre a fibrose cística, pois no dia 5 é celebrado o Dia Estadual e Nacional de Divulgação da doença. Logo após, em 8 de setembro, ocorrem ações em diversos países pelo Dia Mundial da Fibrose Cística. O principal objetivo da campanha global é divulgar informações sobre a condição, promovendo o diagnóstico precoce e facilitando o acesso ao tratamento no Brasil. A iniciativa de iluminar a Assembleia foi proposta pelo deputado Goura (PDT) e aprovada pelos demais parlamentares, reforçando o compromisso com a causa.
No Brasil, a campanha é coordenada pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, uma organização sem fins lucrativos criada em 2011, com sede em Curitiba (PR) e atuação nacional. “Nosso foco é levar informação sobre a fibrose cística para diversos públicos, especialmente aqueles que ainda desconhecem a doença, além de ampliar o diagnóstico precoce e garantir o tratamento adequado, melhorando a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares”, explica Verônica Stasiak, fundadora e diretora executiva do instituto, diagnosticada com a doença aos 23 anos.
O Unidos pela Vida defende que pessoas com fibrose cística e outras doenças raras tenham pleno conhecimento sobre seus direitos e saúde, buscando equidade no acesso a diagnósticos e tratamentos avançados, com impacto positivo na qualidade de vida. Dados recentes indicam que mais de 6 mil brasileiros convivem com a doença, enquanto no mundo, há cerca de 105 mil casos registrados.
PL em debate propõe campanha permanente
No Paraná, a Lei estadual 12.979/2000, discutida e aprovada na Assembleia Legislativa – iniciativa do ex-deputado Cesar Seleme, estabelece que a data de 5 de setembro passou a ser o Dia Estadual da Fibrose Cística (Mucosviscidose). O objetivo é, justamente, a conscientização e a promoção de alerta sobre essa doença, a importância do diagnóstico, dos tratamentos e cuidados. A lei autoriza o Poder Executivo a realizar provas para diagnóstico precoce da fibrose cística, da fenilcetonúria e do hipotiroidismo, em todas as crianças nascidas no Estado, bem como fornecer os medicamentos adequados para o respectivo tratamento. “A permanente disponibilidade de estoque, a distribuição, a utilização e a armazenagem dos medicamentos, bem como a pesquisa de novas terapias e medicamentos e promoção de campanhas de esclarecimento e divulgação das doenças de que trata esta lei, serão objeto de regulamentação pelo Poder Executivo”, define o artigo 2º, dessa legislação, publicada no Diário Oficial n.º 5882 de 8 de dezembro de 2000.
Além dessa medida, um projeto de lei (482/2024), ainda em tramitação na Assembleia, trata do assunto. A proposição pretende instituir a Campanha Permanente de Conscientização sobre a Fibrose Cística no Estado do Paraná. Ela deverá acontecer sempre na primeira semana de setembro. O deputado Delegado Tito Barichello (União), que assina a proposta, sublinha que “a fibrose cística, é uma doença genética, rara, crônica, não tem cura e não é visível”. “O objetivo dessa campanha é tornar a doença conhecida, dando mais visibilidade tanto a doença com seus tratamentos e medicamentos, quanto estimular a importância de doação de órgãos”, acrescentou.
Ele explica que o projeto propõe que o estado poderá promover campanhas de conscientização para informar sobre a fibrose cística afixando cartazes informativos em locais de acesso público, tais como instituições de ensino, maternidades, ambulatórios, hospitais e unidades de saúde, com o intuito de conscientizar e informar.
A campanha também poderá incentivar e conscientizar a população sobre a importância da doação de órgãos, especialmente em relação às necessidades dos pacientes com fibrose cística. O PL aguarda parecer das Comissões Permanentes; e, posteriormente, poderá seguir para votações em plenário.
Este ano, a campanha Setembro Roxo convida a população a conhecer a fibrose cística e respirar junto por uma vida melhor. Por isso, durante todo o mês, uma série de atividades compõe o calendário de ações em atenção à doença. Dezenas de monumentos, em diferentes pontos do país, como o Congresso Nacional, em Brasília; a Ponte Estaiada, em São Paulo; o Teatro Amazonas, em Manaus; o Jardim Botânico e a Assembleia Legislativa, em Curitiba; vão ganhar uma iluminação roxa especial. Para saber mais sobre o Setembro Roxo e a fibrose cística, é só acessar o seguinte site: setembroroxo.org.br.
