A história a seguir é um relato dado por um casal com filho que contraiu esquizencefalia durante a gravidez da mãe por causa de um vírus comum. As informações vieram do portal Insider.
Quando meu filho, Benjamin, nasceu há seis anos, eu morava em uma pequena cidade de Dakota do Norte, onde meu marido trabalhava na construção. Eu havia imigrado para os Estados Unidos do México menos de um ano antes e ainda não tinha confiança em falar inglês. Tudo isso agravou os nervos que eu sentia como mãe de primeira viagem.
Eu queria amamentar, mas Benjamin não conseguia pegar. As enfermeiras me deram uma fórmula e me disseram que daríamos um jeito. Eu só tinha sido mãe por dois dias, mas eu sabia que algo estava errado.
Na consulta de uma semana de Benjamin, os médicos notaram que sua cabeça era pequena. Eles achavam que ele tinha microcefalia. Eles nos mandaram para uma cidade a quatro horas de distância para mais compromissos. Foi lá que Benjamin recebeu o diagnóstico de esquizencefalia, uma condição extremamente rara que causa fendas no cérebro.
Com meu marido como tradutor, perguntei aos médicos como isso poderia ter acontecido – fiz todos os meus testes e exames durante a gravidez. Foi quando os médicos me disseram que uma infecção comum que eu nem tinha notado provavelmente mudou todas as nossas vidas.
nunca tinha ouvido falar em CMV
Os médicos testaram Benjamin para citomegalovírus, ou CMV. É um vírus comum que infecta um terço das crianças e metade dos adultos nos EUA. Mas na maioria dos casos, as pessoas nem percebem os sintomas. Mas para as grávidas, o CMV pode ser especialmente perigoso.
Os médicos explicaram que eu devo ter tido uma infecção por CMV durante a gravidez, embora eu não me lembre de ter estado doente. Eu passei o vírus para Benjamin. Isso não é muito incomum – acontece em cerca de 1 em 200 gestações. Mas para Benjamin, as consequências foram terríveis. Os médicos acreditam que ele teve um derrame no útero.
Fiquei traumatizado naquele momento. Conforme o médico explicou, vi suas bocas se mexendo e ouvi sons, mas não consegui entender nada.
Os médicos não sabiam me dizer se Benjamin viveria mais uma semana ou se tornaria adulto. Não importa o que, eles disseram, ele teria muitos problemas ao longo de sua vida.
Benjamin é cego, surdo e tem grandes atrasos no desenvolvimento
Hoje, Benjamin tem 6 anos, mas ainda é como um bebê. Ele é legalmente cego, surdo e não verbal. Mas, recentemente, temos visto progressos. Ele está com a cabeça erguida e pegando brinquedos. Ontem, ele engatinhou pela primeira vez, e eu chorei.
Estamos começando a usar amostras de cores vivas para que ele indique “sim” ou “não”. Vê-lo aprender a se comunicar me enche de orgulho. Mas você tem que ser paciente com ele: seu cérebro trabalha muito duro para cada progresso.
Meu marido e eu somos os únicos a cuidar de Benjamin. É intenso, especialmente porque minha família está no México. Tentamos encontrar uma enfermeira noturna, mas parece impossível. Por sorte, minha cunhada é enfermeira e cuida de Benjamin em nossas raras noites fora.
Decidimos aumentar nossa família e dar a Benjamin um irmão
Dois anos após o nascimento de Benjamin, nossa filha, Rebecca, se juntou à família. Fiz todos os testes imagináveis e até pedi ao meu médico que me examinasse para CMV. Não importa qual fosse a saúde desse bebê, eu queria estar preparada.
Hoje, Rebecca vê Benjamin como normal. Na semana passada estávamos tomando sorvete e, sem que ela pedisse, ela lhe deu uma tigela com sua colher especial. Chorei novamente ao vê-los compartilhar uma experiência típica de irmãos.
Compartilho nossas histórias – as alegrias e as lutas – nas mídias sociais. É uma linha tênue. Eu não quero que outras mães tenham mais uma coisa para se preocupar durante a gravidez. Mas também acho importante que as mulheres saibam sobre essa doença e seu risco durante a gravidez. Dessa forma, eles podem fazer escolhas informadas sobre sua saúde e a de seus filhos, e não serem pegos de surpresa por um diagnóstico como eu fui.
