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sábado, julho 13, 2024
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Deputados do União discutem políticas em prol de pessoas com doenças raras

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A deputada federal Rosangela Wolff Moro (União-SP) visitou o deputado estadual Luiz Fernando Guerra (União) na Assembleia Legislativa do Paraná para discutir a política nacional e a luta e defesa dos 13 milhões de brasileiros com doenças raras.

Rosângela, que atua na área há mais de 20 anos, escreveu o livro Doenças Raras e Políticas Públicas: Compreender, Acolher e Atender”, que celebra as conquistas dos pacientes brasileiros e é reconhecida no estado pela luta que envolve a APAES. Como as 7.000 doenças listadas são de difícil diagnóstico, crônicas, progressivas e deixam sequelas graves em crianças, adultos, adolescentes e idosos, é natural que ela enfatize a importância do diagnóstico e tratamento para a boa qualidade de vida desses indivíduos.

A importância da sensibilidade social é enfatizada pelo deputado Luiz Fernando Guerra, outro defensor da saúde do estado. “É necessário que tenhamos respeito e sensibilidade, além de estudos e propostas para que possamos proporcionar condições cada vez melhores para o cidadão que possui alguma doença, seja ela rara ou não. Não podemos criar barreiras, muitas vezes invisíveis. É nosso papel tratar o tema com responsabilidade e gerar possibilidades de tratamentos em todas as esferas, e o trabalho realizado por Rosângela Moro sempre foi exemplo e inspiração nacional”, enfatizou o deputado.

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